流浪的80后麻风病人:与家人断联系4年 想做正常人

新华社贵阳8月16日电 题:他和麻风病老人24年的“不解之缘”

流浪的80后麻风病人:与家人断去联系4年,望做回正常人

新华社记者 刘智强

张阳刷了很久的购物APP。

进了贵州福泉市凤山镇竹王城村,就进了茂密的丛林,再走上几公里的碎石土路,记者就看见了一个隐在大山深处的寨子——过去的“麻风村”,如今的“康复村”。在零星的几幢房屋里,住着几个曾经的麻风病患者,虽然已经康复,但他们久居深山不愿出去了。

他不是“剁手党”,一般只看不买,这是他打发时间的两个主要方式之一,另一个是看军事资讯。

这几位老人大多七八十岁了,如今,他们几乎“与世隔绝”的生活离不开一位80后小伙的照顾,他叫高长林,老人们都亲切地叫着他的乳名高山。

嫌义工送的旧衣领子高了,穿着难受,张阳买了两件灰色秋衣,买一送一,共23.5元。钱是义工给的,他说花着有点不好意思。

每每听到摩托车的轰鸣声,老人们就知道是高山给他们送东西来了。今年71岁的罗士彬说:“高山隔三岔五就要来一趟,我们出去不方便,他就专程买了米、肉、菜送过来。”

10月中旬的山东枣庄,气温十余度,天挂着微弱阳光,无冷风吹袭。尽管去年已在山东过了冬,长期在南方生活的张阳仍担心:能不能适应?

高长林与“康复村”的缘分,要从1994年说起。当时还只有13岁的高长林,跟着村民到山上救火,第一次经过了当时的“麻风村”。从那时起,高长林就开始跟着护林员父亲帮助这里的老人。随着他慢慢长大,便将照顾老人的责任扛在了肩上。

低落的思绪很快被“去武汉做手术”的好消息冲掉,他期待着,期待着第一次坐高铁,他只坐过普速火车,他迫切地想知道高铁和普速火车的区别;他期待着手术,那是“多两条眉毛”的样子,也意味着他离正常人又近了一步。

“有时候想吃点水果,我就叫高山帮忙买,他还帮我剪头发。”罗士彬说,偶尔他们也想去镇上转一转,买点东西,但怕因有麻风病史而被别人区别看待,他们尽量不外出。

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久而久之,这里的老人们越来越依赖高长林。“除了经常给我们买东西送东西,他还帮我们建房修屋、砍柴、修电。”年近80岁的吴学生说。

几位麻风病康复者和义工在吃午饭。本文图片均由受访者提供

只要接到老人们的电话,高长林总是有求必应,随叫随到。“记得有一次半夜我发高烧,就打电话给了高山,他二话没说,买了药跑几公里路给我送来。”想起这些过往,罗士彬仍感动不已。

患麻风病

在这些老人的心里,高长林虽不是亲人却胜似亲人。几天没有老人们的电话,高长林就会主动跑上山看一下,生怕他们有什么事情。

人生的前27年,张阳和普通的南漂打工族无异。15岁那年,中学毕业的他离开四川南充老家,前往千里之外的广东汕头打工。之后,他去了广东东莞,换过几家厂。

“2015年夏天,进山的电线发生短路,高山听说后,跑过来帮忙检修,却不小心被树枝扎了脚。当时我们觉得过意不去,就凑钱给他医脚,可他坚决不要。”吴学生说。

当上了组长,月薪4000元包吃包住,厂长鼓励他说“好好干,会升职,做副主管”,张阳曾对未来充满信心。

高长林很小的时候母亲就去世了,父亲忙于生计又无暇照管他,他就靠着吃百家饭长大,感恩的种子从此种下。

事后回想,张阳说,早在十年前,他身体就出过问题。

高长林妻子甘再美曾对他有些不理解,“后来,老公带我去山上看了老人们一次,当时,我流泪了,老人们真的很需要他。”

那是2008年,张阳还在汕头打工,他左手肘部约1厘米面积没有痛感,医生说是麻风病。张阳的一位叔叔不信,反驳说家族中没人有麻风病。换家医院检查,医生说没事,可能是贫血引起,张阳便没有把这事放在心上。

“谁都会有困难,越是这样的时候,越是需要别人的关心和帮助,更何况是这样一些淳朴善良的老人,帮他们我也能收获快乐。”当被问及为何能坚持24年时,他说:“举手之劳,不值一提。”

2015年年初,事情开始糟糕起来。掉眉毛、脸起红痘、皮肤溃烂……上网浏览比对了相关信息后,张阳知道自己得麻风病了。

竹王城村村委会副主任岳伦远告诉记者,多年前,集中在“麻风村”进行康复治疗的患者不少,现在就剩下5位了。“镇卫生院的医护人员会定期回访问诊,他们还享受低保政策,衣食无忧。”岳伦远说。

文化程度不高,张阳对麻风病知之甚少,但也知道“谈麻色变”,他陷入了一种事后难以理解的绝望,辞工,把自己关在狭小的出租屋里。

麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病,主要侵犯皮肤、周围神经、上呼吸道黏膜和眼睛等组织,通过皮肤密切接触或呼吸道飞沫传播。90%以上的人对麻风杆菌有正常抵抗力,即使感染了麻风杆菌,发病的比例也很低。

在过去很长的时间内,麻风病让人极度恐惧。现有研究文献显示,有关麻风病的记载可追溯数千年前,各大洲的多数国家均有过该病的病例报告。按照1953年马德里国际麻风会议所确定的分类法,麻风病可以分为“瘤型”、“结核型”两型和“未定类”、“界线类”两类,具有传染性的主要是瘤型麻风。

中国有2000多年的麻风流行史,历史上存在过一些官办机构,如
“疠人坊”、“悲田院”、“养病坊”
、“养济院”、“留养局”、“栖留所”。近代,一些外国教会机构与各地民间慈善组织和地方政府合作,在麻风病防治方面做了一些实事,历史资料显示,1948年中国有麻风病防治机构40个,附设病床2300多张。

1949年以后,中国广泛开展的麻防运动,成效显著。据2011年卫生部等11部门发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,60多年来,全国共免费查治麻风病患者约50万例,麻风病年发现率从1958年的5.56/10万下降至2010年的0.10/10万。全国现有278个县患病率大于1/10万,其中46个县患病率大于1/万,主要分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省。

患病率低于1/万是基本消灭麻风病的国际标准,中国绝多数县已实现这一目标,这也得益于医学的进步。

在现代医学技术条件下,麻风病可以治愈。自上世纪40年代末开始,世界各国纷纷采用氨苯砜等药物对病人进行化疗(
又称 DDS 单疗技术)
,进入80年代以后,世界卫生组织推荐采用更先进的联合化疗 方案。

数据显示,2011年-2017年,中国麻风病发病数均在500人以内,最少的是2016年的284人,最多的是2012年的430人;死亡人数方面,7年里只有3年有人死亡,其中2012年3人,2013年2人,2015年1人,其余4年均为0。

当时的张阳不清楚这些,他对麻风病的认知还停留在“旧式的恐惧”里:手脚溃烂而残疾,面部溃烂并发黑;因是传染病,遭人歧视,担心一辈子毁了。

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张阳在整理房间,他的个人物品很少。

自暴自弃

辞工后,
张阳手头有2万元,他不找工作,每天窝在东莞长安镇的出租房里,有时找朋友喝酒打牌。心情郁闷,他摔东西发泄,手机就摔烂好几个。他没人倾诉,也不敢告诉家里人,甚至和家里人断了联系。

怀疑自己得了麻风病,但害怕答案,没有勇气去医院检查,张阳想着:把钱花光了,病情恶化了,就自杀。很快,他又意识到自杀也需要勇气,便想实在熬不下去了,再去医院。

半年后,麻风病症状更加明显了,眉毛掉光,手指溃烂,一起打牌喝酒的朋友问怎么回事,他不敢说。他干脆和朋友断了联系,有人打电话来,他也不接。

外形上的变化,让张阳敏感起来,害怕被歧视和排斥。去楼下小超市买吃的,过去熟络的老板变了态度,让他少去、快走;想坐公交车,司机不敢让他上车;有一次带墨镜、口罩,想在麻辣烫摊买一份面,他不敢开口,来回挪步,直到一个多小时后才买了下来。

“宁愿少手少脚,也不愿得这病。”张阳发现“自己都怕自己”,他把自己闷在出租房里,吃泡面,喝酒,摔东西。他的左眼开始模糊,耳垂也肿大,手脚、面部进一步溃烂,但始终没勇气去医院。

自暴自弃的生活持续了一年,到2016年3月,张阳的身上只有几十元钱了,他想到“有困难找政府”。仅穿了一身衣服,什么都没拿,张阳去找东莞虎门镇政府。之所以去这,是因为这里他以前去过,熟悉些。拦不到公交车,他只能步行;晚上想买餐食,被老板赶出来,只能凌晨时分买份早点,或摘点装饰用的金桔垫肚;一次下了2-3天的雨,他去公园躲雨,被保安赶出。

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被政府救治前,张阳的病情已经恶化,脸部、手脚明显溃烂,且无法正常行走。

相关照片显示,那时的张阳留着油性长发,和流浪汉无异,他的面部、手部等几乎全部溃烂,看上去像四五十岁的中年人。

最后,当地救助站把张阳送到医院检查,确诊他是麻风病患者。自此,张阳结束了半个月的流浪生活,这也是他的自救方式。

2016年3月15日晚6时许,张阳被送入东莞泗安。

泗安是一座岛,是东莞昔日的“麻风村”。广东省泗安医院自1958年开始接受麻风病人及麻风康复者,如今仍住着几十位老人。

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滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村,这里生活着几十位麻风病康复者。

由于缺乏对麻风病的有效防治,隔离曾是与麻风病作斗争的主要手段,上世纪50年代,氨苯矾问世,人类有了治疗麻风病的办法,麻风村也转为治疗和隔离并重。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布《全国麻风防治规划》,提出“边调查、
边隔离、 边治疗”,认为麻风村是防治麻风病的良好形式。

为防治麻风病,各地政府在海岛、偏远山区等建立了一批麻风病隔离区,俗称“麻风村”。直到1981年,第二次全国麻风防治工作会议决定,放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法,强调“联合化疗”可在家进行。此外,一批患者陆续治愈出院,各地也合并、撤销了一部分麻风村。

据2011年发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》,当时的中国有22万麻风病治愈存活者,其中超过10万人存在不同类型的可见畸残;约2万治愈残老者滞留在麻风病院内。公开报道显示,截至去年,中国仍有600多个麻风村,广东登记的麻风病例全国第一,总数占全国近1/5,现有麻风村67个,收留康复者1800余人。

在东莞泗安,张阳度过了一段安静的生活。

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此前,接受联合化疗法,在药物的作用下,张阳的脸部发黑,俗称“狮面”,目前仍未完全褪去。今年7月,出现痛感,张阳得每天吃两次药,一天没什么精神,嗜睡,体重也长了20多斤。

接受护理治疗,他的腿逐步好转,当年10月基本恢复正常,可下地行走;按联合化疗法吃药,他的病情也得到控制。在药物作用下,他的脸部发黑了,这是麻风病人常见的面部特征,也称“狮面”。

除了有吃有住,还能和老人们、义工们聊天,张阳爱上了钓鱼。

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义工们在枣庄常山村租下了民房,目前接收了7位“院外”的麻风病康复者,其中5人年过七旬,2人是80后。

“院外”患者

麻风村收治病人,一般按照户籍划片收治,张阳能进入泗安,属特殊照顾。2017年10月,广东省泗安医院换了新院长,新院长要求张阳离开,理由是张阳是四川籍,不符合收治要求,且张阳的病情得到了控制,可以离开了。

没有去处,张阳在街上睡了一晚,他以为又要开始流浪了。第二天,在泗安服务的义工跟他说,他可以去山东。

张阳很敬佩义工,他清楚记得,进入泗安的当晚,他正准备睡觉,义工来看他,别人都怕他远离他,但义工没有,反而帮他穿衣服,抱他坐轮椅。

为麻风病人服务的义工,也有自己的组织,他们自称“助手”。“助手”的一名管理人员张吉祥说,该组织自2006年成立,一些爱心人士见麻风病人可怜,自愿加入;目前该组织共有50多人,在全国40多个麻风村服务过。

据张吉祥介绍,外界对麻风病仍然恐惧,麻风村缺乏护工,就算有钱也难请到人,留守的麻风病老人多靠相互协助;义工进入麻风村服务,政府提供水电、住宿,义工自行解决吃饭问题。

2010年,“助手”成立“迷羊之家”,在山东枣庄市滕州市麻风村附近租房,收留照料特困人员。目前,这里有四名义工,照料8名特困人员,其中3名盲人、1名老人和一家4口。

随着城市发展,滕州的麻风村逐步被楼房包围,后被要求搬迁,其后于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村。那里没有挂牌,正式名称为“枣庄市康复疗养院”,俗称“枣庄麻风村”。

义工们了解情况后,让张阳来枣庄。最初,张阳以义工的名义,在枣庄麻风村居住,但这不是长久之计,义工们遂决定在常山村单独成立一个点,专门来收留照料像张阳这样的麻风病人。

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